പിജിടി-എം പട്ടിക വിപുലീകരണം; ആശങ്ക പ്രകടിപ്പിച്ച് എംഎഫ്ഒപിഡി

ഇൻ-വിട്രോ ഫെർട്ടിലൈസേഷൻ (IVF) ചികിത്സയുടെ ഭാഗമായി നടത്തുന്ന ഭ്രൂണങ്ങളുടെ ജനിതക പരിശോധനയിൽ (PGT-M) ഉൾപ്പെടുത്തിയിരിക്കുന്ന പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങളുടെ പട്ടിക വിപുലീകരിക്കാനുള്ള സർക്കാരിന്റെ നീക്കത്തിനെതിരെ ഭിന്നശേഷി അവകാശ സംഘടനകളുടെ കൂട്ടായ്മ രംഗത്ത്. ജനിതക പരിശോധന വ്യാപിപ്പിക്കുന്നത് വൈകല്യങ്ങൾ സമൂഹത്തിൽ ഒഴിവാക്കപ്പെടേണ്ട ഒന്നാണെന്ന തെറ്റായ സന്ദേശം നൽകാൻ ഇടയാക്കുമെന്ന് ‘മാൾട്ട ഫെഡറേഷൻ ഓഫ് ഓർഗനൈസേഷൻസ് ഫോർ പേഴ്സൺസ് വിത്ത് ഡിസെബിലിറ്റി’ (MFOPD) ആശങ്ക പ്രകടിപ്പിച്ചു.

2022-ൽ വരുത്തിയ നിയമഭേദഗതി പ്രകാരം ഒമ്പത് ഗുരുതര പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങൾക്കായിരുന്നു ഭ്രൂണ പരിശോധന നടത്താൻ അനുമതിയുണ്ടായിരുന്നത്. എന്നാൽ ഈ പട്ടിക കൂടുതൽ വിപുലീകരിക്കാൻ സർക്കാർ തീരുമാനിച്ചതിനെ തുടർന്നാണ് MFOPD പ്രസിഡന്റ് മാർത്തിസ് മുഗ്ലിയറ്റ് തന്റെ നിലപാട് വ്യക്തമാക്കിയത്.

ഐ.വി.എഫ് പ്രക്രിയകളിൽ പരിശോധിക്കപ്പെടുന്ന രോഗങ്ങളുടെ എണ്ണം കൂട്ടുന്നത് ഭിന്നശേഷിക്കാരായ വ്യക്തികളുടെ സാമൂഹിക അവസ്ഥയെ പ്രതികൂലമായി ബാധിച്ചേക്കാമെന്ന് മാൾട്ട ടുഡേയ്ക്ക് നൽകിയ അഭിമുഖത്തിൽ അവർ പറഞ്ഞു. “ഭ്രൂണ ജനിതക പരിശോധനയ്ക്കുള്ള രോഗങ്ങളുടെ പട്ടിക വിപുലീകരിക്കുന്നത്, വൈകല്യങ്ങൾ ഒഴിവാക്കേണ്ട ഒന്നാണെന്ന തോന്നൽ ഉണ്ടാക്കിയേക്കാം. ഇത് ഭിന്നശേഷിക്കാർക്ക് സമൂഹത്തിൽ അർഹമായ പരിഗണനയും മൂല്യവും ലഭിക്കാത്ത സാഹചര്യത്തിലേക്ക് നയിച്ചേക്കാം,” മുഗ്ലിയറ്റ് വ്യക്തമാക്കി.

വൈകല്യങ്ങൾ തടയുന്നതും ഭിന്നശേഷിക്കാരുടെ അന്തസ്സും തമ്മിലുള്ള വ്യത്യാസത്തെക്കുറിച്ച് ചോദിച്ചപ്പോൾ, വൈകല്യങ്ങൾ സൃഷ്ടിക്കുന്ന വെല്ലുവിളികളും വ്യക്തികളുടെ മൂല്യവും രണ്ടായി കാണണമെന്നായിരുന്നു അവരുടെ പ്രതികരണം. ഭിന്നശേഷിക്കാർ നേരിടുന്ന പല പ്രയാസങ്ങൾക്കും കാരണം വ്യക്തിപരമായ വൈകല്യങ്ങളല്ല, മറിച്ച് സമൂഹത്തിലെ തടസ്സങ്ങളും ആവശ്യമായ സഹായങ്ങളുടെ അഭാവവുമാണെന്ന് അവർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. സമൂഹത്തിൽ എല്ലാവരെയും ഉൾക്കൊള്ളുന്ന അന്തരീക്ഷം ഉറപ്പാക്കുകയും ആവശ്യമായ പിന്തുണ നൽകുകയുമാണ് വേണ്ടതെന്ന് അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

അതേസമയം, ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കിടയിൽ തന്നെ ഭ്രൂണ തിരഞ്ഞെടുപ്പുമായി ബന്ധപ്പെട്ട് വ്യത്യസ്ത അഭിപ്രായങ്ങളുണ്ടെന്ന കാര്യവും ഫെഡറേഷൻ സമ്മതിക്കുന്നുണ്ട്. ഇത്തരം ജനിതക വൈകല്യങ്ങളോടെ ജീവിക്കാതിരിക്കുന്നതായിരുന്നു നല്ലത് എന്ന് അഭിപ്രായപ്പെട്ട ഭിന്നശേഷിക്കാരുമുണ്ട്. എന്നാൽ, ആവശ്യത്തിന് സാമൂഹിക-സാമ്പത്തിക പിന്തുണ ലഭിക്കാത്തപ്പോഴാണ് വൈകല്യങ്ങളോടെ ജീവിക്കുന്നത് വലിയൊരു ഭാരമായി മാറുന്നതെന്ന് മുഗ്ലിയറ്റ് പറഞ്ഞു.

ഗുരുതരമായ ജനിതക രോഗങ്ങളുള്ള കുട്ടികളെ വളർത്താൻ തങ്ങൾക്ക് വൈകാരികമോ സാമ്പത്തികമോ ആയ ശേഷിയില്ലെന്ന് കരുതുന്ന മാതാപിതാക്കളെക്കുറിച്ചുള്ള ചോദ്യത്തിന്, ഭ്രൂണ തിരഞ്ഞെടുപ്പ് വ്യാപിപ്പിക്കുന്നതിന് പകരം കുടുംബങ്ങൾക്ക് വേണ്ട പിന്തുണ നൽകുകയാണ് സർക്കാർ ചെയ്യേണ്ടതെന്ന് അവർ പറഞ്ഞു. സൗജന്യ ആരോഗ്യ സേവനങ്ങൾ, സാമ്പത്തിക സഹായം, മറ്റ് സൗകര്യങ്ങൾ എന്നിവ ലഭ്യമാക്കി ഇത്തരം കുടുംബങ്ങളെ തനിച്ചാക്കില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കണമെന്നും അവർ ആവശ്യപ്പെട്ടു.

എന്നാൽ, സ്വകാര്യ മേഖലയിലെ ഐ.വി.എഫ് കൺസൾട്ടന്റായ ഡോ. ക്രിസ്റ്റിൻ ഷെംബ്രി ഡിഗ്വാരെ ഈ നീക്കത്തെ പിന്തുണയ്ക്കുന്നു. 2022-ൽ പി.ജി.ടി-എം (PGT-M) പരിശോധന പ്രാബല്യത്തിൽ വന്നതിനുശേഷം രാജ്യത്ത് വിജയകരമായ പ്രസവങ്ങൾ നടന്നിട്ടുണ്ടെന്ന് അവർ വ്യക്തമാക്കി. കൂടുതൽ രോഗങ്ങളെ ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നത് പാരമ്പര്യ രോഗങ്ങളുള്ള കൂടുതൽ ദമ്പതികൾക്ക് രോഗമില്ലാത്ത കുട്ടികൾക്ക് ജന്മം നൽകാൻ സഹായിക്കുമെന്നും ഇത് രോഗികൾക്ക് ഏറെ പ്രയോജനപ്പെടുമെന്നും അവർ പറഞ്ഞു. നിലവിൽ പട്ടികയിലില്ലാത്ത ഗുരുതര രോഗങ്ങൾക്കും പ്രത്യേക അനുമതിയോടെ പരിശോധന നടത്താൻ വ്യവസ്ഥയുണ്ടെങ്കിലും, അംഗീകൃത പട്ടിക വിപുലീകരിക്കുന്നത് ദമ്പതികൾക്ക് വലിയ ആശ്വാസമാകുമെന്നും ഡോ. ക്രിസ്റ്റിൻ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

ലേബർ പാർട്ടിയുടെ വനിതാ വിഭാഗമായ ‘നിസ ലാബുറിസ്റ്റി’യുടെ പ്രസിഡന്റ് നികിത അലമാംഗോയും സർക്കാരിന്റെ തീരുമാനത്തെ സ്വാഗതം ചെയ്തു. അന്താരാഷ്ട്ര തലത്തിൽ നൂറുകണക്കിന് ജനിതക രോഗങ്ങൾ കണ്ടെത്താൻ സാധിക്കുമ്പോൾ മാൾട്ടയിലെ ദമ്പതികൾക്ക് ഇതിൽ കുറച്ചു രോഗങ്ങൾക്ക് മാത്രമേ പരിശോധനാ സൗകര്യമുള്ളൂ എന്ന് അവർ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ശാസ്ത്ര സാങ്കേതികവിദ്യ വളരുന്നതിനനുസരിച്ച് നമ്മുടെ നിയമങ്ങളിലും മാറ്റങ്ങൾ വരണമെന്ന് അവർ അഭിപ്രായപ്പെട്ടു.